Και όταν μιλάμε για τη νευροδιαφορετικότητα... υπάρχει άραγε κάτι που έχει σπάσει εξαρχής;»
Για πολλούς ανθρώπους, το kintsugi συμβολίζει την ανθεκτικότητα. Την ιδέα ότι όσα έχουμε περάσει δεν μειώνουν την αξία μας, αλλά μας διαμορφώνουν. Είναι μια όμορφη σκέψη. Όμως, όταν προσπαθούμε να τη συνδέσουμε με τη νευροδιαφορετικότητα, ίσως χρειάζεται να σταθούμε για λίγο και να αναρωτηθούμε: ποια είναι πραγματικά η «ρωγμή»;
Γιατί, αν μιλάμε για τον αυτισμό, τη ΔΕΠ-Υ, τη δυσλεξία ή οποιαδήποτε άλλη μορφή νευροδιαφορετικότητας, η απάντηση δεν είναι τόσο απλή.
Η νευροδιαφορετικότητα δεν είναι μια ρωγμή, μια βλάβη που χρειάζεται επιδιόρθωση.
Δεν είναι ένα λάθος της φύσης ούτε ένας «σπασμένος» τρόπος λειτουργίας του εγκεφάλου. Είναι ένας διαφορετικός τρόπος αντίληψης, σκέψης, μάθησης και επικοινωνίας. Οι άνθρωποι δεν γεννιούνται όλοι με τον ίδιο εγκέφαλο και αυτό δεν αποτελεί πρόβλημα. Αποτελεί μέρος της φυσικής ανθρώπινης ποικιλομορφίας.
Κι όμως, πολλοί νευροδιαφορετικοί άνθρωποι μεγαλώνουν πιστεύοντας ότι κάτι δεν πάει καλά με τους ίδιους. Όχι επειδή το σώμα ή ο εγκέφαλός τους τούς το λέει. Επειδή το ακούνε καθημερινά, το νιώθουν μέσα από τη μη λεκτική επικοινωνία από τον κόσμο γύρω τους. Το παιδί που βάζει τα χέρια στα αυτιά του όταν χτυπάει το κουδούνι του σχολείου και όλοι το κοιτούν περίεργα. Εκείνο που δεν μπορεί να μείνει ακίνητο στην καρέκλα του και ακούει συνεχώς παρατηρήσεις: «κάτσε επιτέλους φρόνιμα». Ο μαθητής που διαβάζει ώρες, αλλά οι λέξεις πάντα χοροπηδάνε και μπερδεύονται μπροστά στα μάτια του. Ή το παιδί που αποφεύγει τη βλεμματική επαφή και θεωρείται αγενές, αντικοινωνικό. Άνθρωποι που κάθε μέρα νιώθουν πως κάτι «πάει λάθος» με αυτούς.
Τίποτα από αυτά δεν είναι ρωγμή.
Η ρωγμή δημιουργείται τη στιγμή που η κοινωνία αντιμετωπίζει τη διαφορετικότητα σαν κάτι που πρέπει να διορθωθεί. Όταν το παιδί αρχίζει να πιστεύει ότι, για να το αποδεχτούν, πρέπει πρώτα να αλλάξει. Όταν νιώθει ότι δεν αρκεί να είναι ο εαυτός του. Όταν βλέπει στα μάτια των γονιών, των δασκάλων του τη ντροπή, τη λύπη, την απογοήτευση.
Και τότε εμφανίζεται κάτι που πολλοί άνθρωποι ίσως δεν γνωρίζουν: το masking, ή αλλιώς η «μάσκα» που φορούν αρκετοί νευροδιαφορετικοί άνθρωποι στην καθημερινότητά τους.
Το masking στη νευροδιαφορετικότητα
Δεν πρόκειται για ψέμα ούτε για προσποίηση. Είναι μια προσπάθεια επιβίωσης του ατόμου. Κάποιος μπορεί να πιέζει τον εαυτό του να κοιτάζει συνεχώς τους άλλους στα μάτια, παρόλο που αυτό τον εξαντλεί. Να περιορίζει τις φυσικές του κινήσεις για να μη δεχτεί σχόλια. Να αποφεύγει να δείξει ότι ένας θόρυβος τον ενοχλεί ή ότι ένα φως τον δυσκολεύει. Να σκέφτεται ξανά και ξανά κάθε φράση πριν μιλήσει, από φόβο μήπως ακουστεί «περίεργος». Να προσπαθεί κάθε μέρα να μοιάζει όσο περισσότερο γίνεται στους γύρω του.
Και όσο περισσότερο φορά αυτή τη μάσκα, τόσο περισσότερο απομακρύνεται από τον πραγματικό του εαυτό. Το πιο δύσκολο είναι ότι πολλές φορές οι γύρω του δεν καταλαβαίνουν καν ότι αυτή η προσπάθεια συμβαίνει. Βλέπουν κάποιον που «τα καταφέρνει μια χαρά», χωρίς να γνωρίζουν πόση ενέργεια χρειάστηκε για να περάσει μια ολόκληρη μέρα στο σχολείο, στη δουλειά ή σε μια παρέα. Δεν βλέπουν την εξάντληση που ακολουθεί όταν γυρίσει σπίτι. Δεν βλέπουν το άγχος που κουβαλάει κάθε φορά που σκέφτεται μήπως έκανε ή είπε κάτι που οι άλλοι θα θεωρήσουν «παράξενο». Μήπως απολυθεί ή βγει από μια παρέα.
Η επιστημονική έρευνα δείχνει ότι το παρατεταμένο masking μπορεί να έχει σημαντικές συνέπειες στην ψυχική υγεία. Συνδέεται με αυξημένο άγχος, χαμηλή αυτοεκτίμηση, έντονη ψυχική κόπωση και, σε αρκετές περιπτώσεις, με burnout, μια κατάσταση βαθιάς εξάντλησης που δημιουργείται όταν κάποιος προσπαθεί ασταμάτητα να ανταποκριθεί στις απαιτήσεις του περιβάλλοντός του.
Ίσως, λοιπόν, η πραγματική ρωγμή να μην είναι ποτέ η νευροδιαφορετικότητα, αλλά η ανάγκη που δημιουργεί η κοινωνία να κρύβει κανείς τον εαυτό του για να νιώσει ασφαλής.
Αποδοχή και συμπερίληψη
Για χρόνια πιστεύαμε ότι η αποδοχή σημαίνει να μάθει κάποιος να προσαρμόζεται όσο περισσότερο γίνεται στους κανόνες της πλειονότητας. Όμως η πραγματική συμπερίληψη δεν ξεκινά όταν αλλάζει ο άνθρωπος. Ξεκινά όταν αλλάζει το περιβάλλον.
Ένα σχολείο που επιτρέπει σε έναν μαθητή να χρησιμοποιήσει ακουστικά μείωσης θορύβου δεν του κάνει χάρη. Του δίνει τη δυνατότητα να συγκεντρωθεί όπως οι υπόλοιποι. Μια τάξη που προσφέρει περισσότερο χρόνο στις εξετάσεις σε όποιον τον χρειάζεται δεν του δίνει προνόμιο αλλά ίσες ευκαιρίες.
Μια εταιρεία που δημιουργεί έναν χώρο εργασίας που να ταιριάζει σε κάθε εργαζόμενο, αναγνωρίζει ότι δεν εργάζονται όλοι οι άνθρωποι με τον ίδιο τρόπο.
Μια οικογένεια που δεν πιέζει το παιδί της να κοιτάζει συνεχώς τους άλλους στα μάτια, να αγκαλιάζει συγγενείς ή να σταματήσει κάθε κίνηση που το βοηθά να αυτορυθμιστεί, του δείχνει κάτι πολύ σημαντικό: ότι δεν χρειάζεται να κρύβει αυτό που είναι για να αξίζει την αγάπη και την αποδοχή. Και κανείς δεν θα έπρεπε να μεγαλώνει πιστεύοντας ότι ο πιο ασφαλής τρόπος να τον αγαπήσουν είναι να κρύψει τον εαυτό του.
Αυτό, φυσικά, δεν σημαίνει ότι αγνοούμε τις δυσκολίες. Πολλοί νευροδιαφορετικοί άνθρωποι χρειάζονται ουσιαστική υποστήριξη στην εκπαίδευση, στην εργασία ή στην καθημερινή τους ζωή. Η αναγνώριση αυτών των αναγκών δεν έρχεται σε αντίθεση με την αποδοχή της νευροδιαφορετικότητας. Αντίθετα, αποτελεί κομμάτι της. Γιατί πραγματική αποδοχή σημαίνει να προσφέρεις σε κάθε άνθρωπο την υποστήριξη που χρειάζεται, χωρίς να του ζητάς πρώτα να γίνει κάποιος άλλος.
Ίσως τελικά το kintsugi να μη μας διδάσκει ότι οι άνθρωποι έχουν ρωγμές που πρέπει να γίνουν όμορφες, αλλά κάτι ακόμη πιο σημαντικό: ότι πολλές φορές οι ρωγμές που νομίζουμε πως βλέπουμε δεν υπάρχουν στους ανθρώπους, αλλά στον τρόπο που έχουμε μάθει να τους κοιτάζουμε.
Η νευροδιαφορετικότητα δεν είναι μια ατέλεια που χρειάζεται χρυσό για να αποκτήσει αξία. Δεν είναι κάτι που πρέπει να εξηγηθεί, να κρυφτεί ή να διορθωθεί. Δεν χρειάζεται να γίνει πιο «φυσιολογική» για να γίνει αποδεκτή. Αυτό που χρειάζεται να αλλάξει είναι οι αντιλήψεις μας.
Γιατί όταν σταματήσουμε να αντιμετωπίζουμε τη διαφορετικότητα σαν κάτι ελαττωματικό, ίσως ανακαλύψουμε ότι ποτέ δεν υπήρχε τίποτα σπασμένο στους ανθρώπους. Το μόνο που χρειαζόταν επιδιόρθωση ήταν ο τρόπος με τον οποίο επιλέγαμε να τους βλέπουμε.