Γιατί χρησιμοποιούμε όρους όπως ορατές και μη ορατές αναπηρίες;
Παρουσιάζει ο Άγγελος Κουτουμάνος, Συντονιστής τομέα χαρτογράφησης αναπηρίας, Ιδρυτής του NOESI.GR
Σύμφωνα με τα πιο πρόσφατα επίσημα στοιχεία της Eurostat, περίπου 101 εκατομμύρια άνθρωποι στην Ευρωπαϊκή Ένωση (άνω των 16 ετών) αντιμετωπίζουν κάποιας μορφής αναπηρία ή μακροχρόνιο περιορισμό δραστηριότητας λόγω προβλημάτων υγείας.
- Αυτό μεταφράζεται σχεδόν στο 24% του ενήλικου πληθυσμού της Ε.Ε. (σχεδόν 1 στους 4 ενήλικες).
Από αυτούς, περίπου 77 εκατομμύρια αναφέρουν μέτριο περιορισμό και περίπου 30 εκατομμύρια αναφέρουν σοβαρό περιορισμό.
(Σημείωση: Παλαιότερες αναφορές της Ευρωπαϊκής Επιτροπής χρησιμοποιούσαν τον στρογγυλοποιημένο αριθμό των 87-90 εκατομμυρίων, αλλά η γήρανση του πληθυσμού αυξάνει διαρκώς αυτόν τον αριθμό).
Διάβασε την Έκθεση ✨ "Αναπηρία στην Ελλάδα: Ανασκόπηση 30 ετών" (1995-2024)
Ποιες είναι οι μη ορατές αναπηρίες;
1. Χρόνιες παθήσεις & αυτοάνοσα νοσήματα
Παθήσεις που προκαλούν εσωτερική φθορά, δυσλειτουργία οργάνων ή επιτίθενται στο ίδιο το ανοσοποιητικό σύστημα, χωρίς απαραίτητα εξωτερικά σημάδια.
- Ινομυαλγία & Σύνδρομο Χρόνιας Κόπωσης (ME/CFS): Χαρακτηρίζονται από γενικευμένο, διάχυτο πόνο και εξαντλητική κόπωση που δεν βελτιώνεται με την ξεκούραση.
- Σακχαρώδης Διαβήτης (Τύπου 1 & 2): Απαιτεί συνεχή διαχείριση, μέτρηση γλυκόζης και ενέσεις ινσουλίνης, διαδικασίες που «κρύβονται» στην καθημερινότητα.
- Ρευματοειδής Αρθρίτιδα / Λύκος (SLE): Προκαλούν έντονο εσωτερικό πόνο και φλεγμονές στις αρθρώσεις, συχνά πριν υπάρξει ορατή παραμόρφωση.
- Φλεγμονώδεις Νόσοι του Εντέρου (Νόσος Crohn & Ελκώδης Κολίτιδα): Προκαλούν σοβαρά γαστρεντερολογικά προβλήματα, πόνο και ανάγκη για άμεση πρόσβαση σε τουαλέτα.
2. Ψυχικές & συναισθηματικές διαταραχές
Είναι από τις πιο παρεξηγημένες μη ορατές αναπηρίες, καθώς το άτομο συχνά «φοράει μια μάσκα» λειτουργικότητας στην καθημερινότητά του.
- Κλινική Κατάθλιψη / Δυσθυμία: Επηρεάζει βαθιά την ενέργεια, τα κίνητρα και την ικανότητα εργασίας ή αυτοφροντίδας.
- Γενικευμένη Αγχώδης Διαταραχή & Κρίσεις Πανικού: Προκαλούν έντονα σωματικά και ψυχικά συμπτώματα που καθηλώνουν το άτομο.
- Διπολική Διαταραχή: Εναλλαγές μεταξύ φάσεων μανίας και κατάθλιψης που επηρεάζουν δραματικά τη λειτουργικότητα.
- Μετατραυματική Διαταραχή Άγχους (PTSD): Ψυχικό τραύμα που ενεργοποιείται από συγκεκριμένα ερεθίσματα του περιβάλλοντος.
3. Νευρολογικές & νευροαναπτυξιακές παθήσεις
Αφορούν τη λειτουργία του εγκεφάλου και του νευρικού συστήματος και πολύ συχνά δεν έχουν εμφανή σημάδια (βλάβες). Επηρεάζουν τον τρόπο με τον οποίο το άτομο επεξεργάζεται τις πληροφορίες, κινείται ή αλληλεπιδρά κοινωνικά.
- ΔΕΠΥ (Διαταραχή Ελλειμματικής Προσοχής / Υπερκινητικότητας): Επηρεάζει τη συγκέντρωση, την οργάνωση και τον έλεγχο των παρορμήσεων.
- Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΣΚΠ): Στα αρχικά ή ύφεσης στάδια, τα συμπτώματα (όπως η έντονη κόπωση ή οι μουδιάσματα) δεν φαίνονται εξωτερικά.
- Επιληψία: Μια χρόνια νευρολογική πάθηση όπου το άτομο είναι πλήρως λειτουργικό μεταξύ των κρίσεων.
- Ειδικές Μαθησιακές Δυσκολίες: Όπως η δυσλεξία, η δυσγραφία και η δυσαριθμησία.
4. Μη εμφανείς αισθητηριακές & ανατομικές παθήσεις
Αναπηρίες που αφορούν τις αισθήσεις ή εσωτερικά όργανα και δεν γίνονται αντιληπτές αν το άτομο δεν χρησιμοποιεί κάποιο εμφανές βοήθημα (π.χ. λευκό μπαστούνι).
- Μερική Απώλεια Ακοής / Κώφωση: Όταν το άτομο δεν φοράει ακουστικά βαρηκοΐας (ή αυτά είναι πολύ μικρά) ή όταν βασίζεται στη χειλεοανάγνωση.
- Χαμηλή Όραση / Μερική Τύφλωση: Άτομα που βλέπουν ελάχιστα (π.χ. μόνο σκιές ή σωληνοειδή όραση) αλλά δεν χρησιμοποιούν βοηθήματα σε οικείους χώρους.
- Καρδιοαναπνευστικές Παθήσεις: Σοβαρή καρδιακή ανεπάρκεια ή ΧΑΠ (Χρόνια Αποφρακτική Πνευμονοπάθεια), όπου η παραμικρή κίνηση προκαλεί δύσπνοια, παρόλο που το άτομο φαίνεται υγιές σε κατάσταση ηρεμίας.
5. Διαταραχές ύπνου & χρόνιος πόνος
Κατηγορία που συχνά υποτιμάται, αλλά προκαλεί σοβαρούς περιορισμούς στην εργασιακή και κοινωνική ζωή.
- Ναρκοληψία: Ξαφνικά και ανεξέλεγκτα επεισόδια ύπνου κατά τη διάρκεια της ημέρας.
- Χρόνιος Μετατραυματικός Πόνος: Πόνος που παραμένει για χρόνια μετά από κάποιο ατύχημα ή χειρουργείο, παρόλο που οι ιστοί έχουν θεραπευτεί εξωτερικά.
Το κοινό χαρακτηριστικό όλων:
Ανεξάρτητα από την κατηγορία, το κοινό στοιχείο των ατόμων με μη ορατές αναπηρίες είναι η «ενεργειακή διαχείριση». Συχνά χρειάζεται να καταβάλλουν διπλάσια προσπάθεια από ένα άτομο χωρίς αναπηρία για να φέρουν εις πέρας απλές καθημερινές δραστηριότητες, ενώ ταυτόχρονα διαχειρίζονται το βάρος της κοινωνικής αμφισβήτησης.
Ποιος είναι ο σωστός όρος: Μη ορατές ή αόρατες αναπηρίες;
Αν και στην καθημερινή ομιλία το «αόρατες» ακούγεται πολύ συχνά (μεταφρασμένο κυρίως από το αγγλικό invisible disabilities), η κοινότητα των ατόμων με αναπηρία και οι ειδικοί προτιμούν το «μη ορατές» για δύο βασικούς λόγους:
1. Κυριολεξία
Η λέξη «αόρατος» παραπέμπει σε κάτι που δεν υπάρχει στον φυσικό κόσμο ή σε κάτι μαγικό/φανταστικό. Η αναπηρία όμως είναι πέρα για πέρα πραγματική. Ο όρος «μη ορατή» περιγράφει με ακρίβεια την πραγματικότητα: η αναπηρία υπάρχει, απλώς δεν είναι άμεσα αντιληπτή με την όραση (π.χ. χρόνιος πόνος, αυτισμός, κατάθλιψη, σκλήρυνση κατά πλάκας σε αρχικό στάδιο, νόσος του Crohn).
2. Κοινωνική Ορατότητα
Τα άτομα με μη ορατές αναπηρίες δίνουν καθημερινό αγώνα για να γίνουν ορατά από το κοινωνικό σύστημα, το κράτος και τους γύρω τους, καθώς συχνά αντιμετωπίζουν αμφισβήτηση (π.χ. «μια χαρά φαίνεσαι, γιατί κάθεσαι στη θέση των αναπήρων;»). Το να τις αποκαλούμε «αόρατες» ενισχύει άθελά του την αίσθηση ότι αυτές οι παθήσεις «δεν φαίνονται, άρα ίσως και να μην υπάρχουν».
Ποιες είναι οι ορατές αναπηρίες;
- Κινητικές αναπηρίες
- Αισθητηριακές αναπηρίες
- Αναπηρίες με εμφανή δομικά ή μορφολογικά χαρακτηριστικά
- Νευρολογικές παθήσεις
Ποιες είναι ο ορατές αναπηρίες;
Ο όρος ορατές (ή εμφανείς) αναπηρίες αφορά παθήσεις που γίνονται αμέσως αντιληπτές από το περιβάλλον, συνήθως λόγω της εξωτερικής εμφάνισης, της συμπεριφοράς ή της χρήσης υποστηρικτικών βοηθημάτων. Οι ορατές αναπηρίες ταξινομούνται σε τέσσερις (4) κατηγορίες:
1. Κινητικές αναπηρίες (Με χρήση βοηθημάτων)
Είναι η πιο κλασική κατηγορία που αναγνωρίζει το ευρύ κοινό, καθώς συνδέεται άμεσα με την ορατή δυσκολία στη μετακίνηση ή τη στάση του σώματος.
- Χρήση αναπηρικού αμαξιδίου: Λόγω παραπληγίας, τετραπληγίας, βαριάς εγκεφαλικής παράλυσης ή προχωρημένης μυϊκής δυστροφίας.
- Χρήση ορθοπεδικών βοηθημάτων: Άτομα που χρησιμοποιούν πατερίτσες, Π (περπατούρες), κηδεμόνες ή ειδικούς νάρθηκες για να βαδίσουν.
- Ακρωτηριασμοί: Η εμφανής απουσία κάποιου άνω ή κάτω άκρου (ή η χρήση τεχνητών/προσθετικών μελών).
2. Αισθητηριακές αναπηρίες (Με εμφανή σημάδια/βοηθήματα)
Αφορούν τις αισθήσεις, αλλά γίνονται άμεσα ορατές λόγω του τρόπου που το άτομο αλληλεπιδρά με τον χώρο.
- Ολική Τύφλωση / Σοβαρή Οπτική Αναπηρία: Γίνεται εμφανής από τη χρήση του λευκού μπαστουνιού, τη συνοδεία σκύλου-οδηγού ή τις χαρακτηριστικές κινήσεις των ματιών.
- Κώφωση (στην επικοινωνία): Γίνεται ορατή όταν τα άτομα επικοινωνούν μεταξύ τους χρησιμοποιώντας τη Νοηματική Γλώσσα ή όταν υπάρχει έντονη και εμφανής χρήση εξωτερικών ακουστικών βαρηκοΐας / κοχλιακών εμφυτευμάτων.
3. Αναπηρίες με εμφανή δομικά ή μορφολογικά χαρακτηριστικά
Παθήσεις που επηρεάζουν τη δομή του σώματος, τα χαρακτηριστικά του προσώπου ή την ανάπτυξη.
- Σύνδρομο Down: Και άλλες γενετικές διαταραχές που παρουσιάζουν συγκεκριμένα, αναγνωρίσιμα χαρακτηριστικά προσώπου και σωματικής διάπλασης.
- Νανισμός (Αχονδροπλασία): Εμφανής σκελετική δυσπλασία που επηρεάζει το ύψος και τις αναλογίες του σώματος.
- Σοβαρές Κρανιοπροσωπικές Παραμορφώσεις: Λόγω εκ γενετής παθήσεων, σοβαρών εγκαυμάτων ή ατυχημάτων.
4. Νευρολογικές παθήσεις με έντονα σωματικά συμπτώματα
Νευρολογικές διαταραχές που, αντίθετα με τις μη ορατές, προκαλούν ακούσιες κινήσεις που δεν μπορούν να κρυφτούν.
- Νόσος του Πάρκινσον (Προχωρημένο στάδιο): Χαρακτηρίζεται από έντονο, ορατό τρόμο (τρέμουλο), δυσκαμψία και χαρακτηριστικό αργό βάδισμα.
- Έντονες Κινητικές Στερεοτυπίες ή Τικ: Όπως στο σοβαρό Σύνδρομο Tourette (έντονες, ξαφνικές σωματικές κινήσεις) ή σε ορισμένες μορφές Αυτισμού με έντονο λίκνισμα (stimming).
- Χορεία του Huntington: Προκαλεί έντονες, ακούσιες και απότομες κινήσεις σε όλο το σώμα.
Η κοινωνική διαφορά:
Ενώ το μεγάλο πρόβλημα στις μη ορατές αναπηρίες είναι η αμφισβήτηση («δεν έχεις τίποτα»), το μεγάλο πρόβλημα στις ορατές αναπηρίες είναι ο οίκτος, τα βλέμματα ή ο κοινωνικός αποκλεισμός λόγω της έλλειψης προσβασιμότητας (π.χ. ράμπες).
Υπάρχουν κάποιες αναπηρίες μεταβαλλόμενης ορατότητας
Οι παθήσεις αυτές σπάνε τα στενά όρια του «ορατού» ή «μη ορατού». Συχνά, πρόκειται για νευροαναπτυξιακές διαταραχές, η ορατότητά των οποίων εξαρτάται από τη σοβαρότητα των συμπτωμάτων, τη βαθμίδα του φάσματος, τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά του ατόμου, ακόμα και ιδιαίτερους παράγοντες στο περιβάλλον, που έχουν τη δύναμη να κρύβουν ή να αναδεικνύουν τις δυσκολίες. Έτσι, η ορατότητά τους μεταβάλλεται ραγδαία ανάλογα με το περιβάλλον, το στρες και τους μηχανισμούς διαχείρισης, όπως (μεταβάλλεται ραγδαία) η άποψη των μοντέλων τεχνητής νοημοσύνης συχνά, για το τι είναι σωστό και τι είναι λάθος.
Ιδιαίτερα παραδείγματα αναπηριών σε αυτόν τον άξονα είναι οι εξής:
1. Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ)
- Η μη ορατή πλευρά: Στον υψηλής λειτουργικότητας αυτισμό (ΥΛΑ), η αναπηρία είναι εσωτερική (αισθητηριακή επεξεργασία, κοινωνική αλληλεπίδραση) και δεν προδίδεται από την εμφάνιση.
- Η ορατή πλευρά: Σε άλλες βαθμίδες του φάσματος, γίνεται απόλυτα ορατή μέσω της συμπεριφοράς, όπως έντονες κινητικές στερεοτυπίες (λίκνισμα, φτερούγισμα χεριών - stimming) ή πλήρης απουσία λόγου.
2. Νοητική αναπηρία
- Η μη ορατή πλευρά: Σε ήπιες ή μέτριες μορφές, η καθημερινή συμπεριφορά ή κίνηση δεν δείχνει τίποτα. Η αναπηρία γίνεται αντιληπτή μόνο όταν το άτομο καλείται να διαχειριστεί σύνθετες, αφηρημένες έννοιες ή σε απαιτητικές γνωστικές συνθήκες.
- Η ορατή πλευρά: Σε σοβαρές μορφές εκδηλώνεται με έντονη δυσκολία στην έναρθρη ομιλία και εκφράσεις. Παράλληλα, γίνεται άμεσα εμφανής όταν συνδέεται με συγκεκριμένα γενετικά σύνδρομα που φέρουν χαρακτηριστική μορφολογία (όπως το Σύνδρομο Down).
3. Διαταραχές ροής της ομιλίας (χρόνιος/σοβαρός τραυλισμός)
- Η μη ορατή πλευρά: Στον κρυφό ή εσωτερικευμένο τραυλισμό, το άτομο αναπτύσσει εξελιγμένους μηχανισμούς αποφυγής, όπως συνεχή αντικατάσταση λέξεων στο μυαλό του ή σιωπή. Η αναπηρία παραμένει μη ορατή στον συνομιλητή, αλλά προκαλεί τεράστιο ψυχικό και ενεργειακό φορτίο.
- Η ορατή πλευρά: Γίνεται άμεσα αντιληπτός κατά τη διάρκεια της ομιλίας μέσω ακουστικών ή οπτικών μπλοκαρισμάτων (παύσεων) και επαναλήψεων. Σε σοβαρές μορφές, συνοδεύεται από ορατές σωματικές συσπάσεις, όπως δευτερεύουσες κινήσεις του προσώπου ή των ματιών στην προσπάθεια άρθρωσης.