Νέες τάσεις στην έρευνα για τον αυτισμό: Βρισκόμαστε μπροστά σε μια αλλαγή οπτικής

Γράφει η Μαρία Ζούζουλα       
Φιλόλογος, Φοιτήτρια Τμήματος Ψυχολογίας, Εκπαιδευόμενη σε Συμβουλευτικές και Ψυχοθεραπευτικές Προσεγγίσεις

Πού βρισκόμαστε και πού... πάμε 

Τις τελευταίες δεκαετίες η έρευνα για τον αυτισμό έχει γνωρίσει εντυπωσιακή ανάπτυξη. Η πρόοδος στη γενετική, στις νευροεπιστήμες και στην αναπτυξιακή ψυχολογία έχει συμβάλει σημαντικά στην κατανόηση της νευροβιολογικής βάσης του αυτισμού. Παράλληλα, όμως, φαίνεται να αναδύεται και μια διαφορετική επιστημονική οπτική. Μια οπτική που δεν περιορίζεται στο ερώτημα "τι δυσκολεύει το αυτιστικό άτομο;", αλλά επεκτείνεται στο "πώς διαμορφώνεται η επικοινωνία και η κοινωνική αλληλεπίδραση ανάμεσα σε ανθρώπους με διαφορετικούς τρόπους αντίληψης του κόσμου;".

Η μετατόπιση αυτή θυμίζει αυτό που ο Thomas Kuhn περιέγραψε ως αλλαγή παραδείγματος (paradigm shift): μια βαθύτερη αλλαγή στον τρόπο με τον οποίο η επιστήμη οργανώνει τις ερωτήσεις της και ερμηνεύει τα δεδομένα της. Στην περίπτωση του αυτισμού, η αλλαγή δεν σημαίνει ότι εγκαταλείπουμε όσα γνωρίζουμε για τη νευροβιολογία ή τις δυσκολίες που μπορεί να αντιμετωπίζουν πολλά αυτιστικά άτομα. Σημαίνει ότι επιχειρούμε να εμπλουτίσουμε την εικόνα, εξετάζοντας όχι μόνο το άτομο αλλά και τη σχέση του με το κοινωνικό και επικοινωνιακό περιβάλλον.

Για αρκετές δεκαετίες, η επιστημονική έρευνα προσέγγιζε τον αυτισμό κυρίως μέσα από το ιατρικό μοντέλο. Η έμφαση δινόταν στον εντοπισμό δυσκολιών στην κοινωνική αλληλεπίδραση, στην επικοινωνία, στην ευελιξία της σκέψης και της συμπεριφοράς, με στόχο την καλύτερη κατανόηση των αναγκών των αυτιστικών ατόμων και την ανάπτυξη αποτελεσματικών παρεμβάσεων.

Τα τελευταία χρόνια, χωρίς να αναιρείται η αξία αυτής της γνώσης, αναπτύσσεται παράλληλα το παράδειγμα της νευροποικιλότητας (neurodiversity). Σύμφωνα με αυτή την οπτική, οι νευρολογικές διαφοροποιήσεις αποτελούν μέρος της φυσικής ανθρώπινης ποικιλότητας. Η έμφαση μετατοπίζεται από το αποκλειστικό ενδιαφέρον για τα ελλείμματα προς την κατανόηση των διαφορετικών τρόπων αντίληψης, επεξεργασίας πληροφοριών και επικοινωνίας.

Η προσέγγιση αυτή δεν αρνείται ότι πολλά αυτιστικά άτομα αντιμετωπίζουν πραγματικές δυσκολίες ούτε ότι αρκετοί χρειάζονται ουσιαστική υποστήριξη. Αντίθετα, προτείνει ότι οι δυσκολίες αυτές δεν μπορούν να κατανοηθούν μόνο μέσα από τα χαρακτηριστικά του ατόμου, αλλά και μέσα από την αλληλεπίδρασή του με το περιβάλλον.

Μία από τις θεωρίες που επηρέασαν σημαντικά τη σύγχρονη έρευνα είναι το Double Empathy Problem, που διατυπώθηκε από τον Damian Milton το 2012.

Για πολλά χρόνια θεωρούσαμε ότι οι δυσκολίες κοινωνικής επικοινωνίας ανήκαν αποκλειστικά στο αυτιστικό άτομο. Ο Milton πρότεινε μια διαφορετική ερμηνεία: οι δυσκολίες μπορεί να είναι αμοιβαίες. Οι άνθρωποι κατανοούν ευκολότερα όσους μοιράζονται παρόμοιους τρόπους σκέψης, επικοινωνίας και κοινωνικής αλληλεπίδρασης. Όταν δύο άνθρωποι οργανώνουν διαφορετικά την εμπειρία τους η δυσκολία κατανόησης μπορεί να αφορά και τις δύο πλευρές.

Με άλλα λόγια, η επικοινωνία δεν είναι ιδιότητα ενός μόνο ανθρώπου. Είναι μια διαδικασία που δημιουργείται στη σχέση. Η θεωρία αυτή άνοιξε νέους δρόμους στην έρευνα καθώς μετέφερε το ενδιαφέρον από το άτομο στην αλληλεπίδραση.

Ένα από τα πιο γνωστά ερευνητικά παραδείγματα που υποστηρίζουν αυτή τη νέα οπτική δημοσιεύθηκε από την ερευνητική ομάδα της Dr Catherine Crompton.

Οι ερευνητές χρησιμοποίησαν μια απλή δραστηριότητα, γνωστή στους περισσότερους ως "σπασμένο τηλέφωνο". Οι συμμετέχοντες χωρίστηκαν σε τρεις κατηγορίες: ομάδες αποτελούμενες αποκλειστικά από αυτιστικά άτομα, ομάδες αποκλειστικά από μη αυτιστικά άτομα και μικτές ομάδες. Σε κάθε ομάδα δινόταν μια ιστορία η οποία περνούσε από άτομο σε άτομο μέχρι να φτάσει στον τελευταίο συμμετέχοντα. Στη συνέχεια οι ερευνητές αξιολογούσαν πόσο πιστά είχε διατηρηθεί η πληροφορία.

Τα αποτελέσματα ήταν ιδιαίτερα ενδιαφέροντα. Οι ομάδες που αποτελούνταν αποκλειστικά από αυτιστικά άτομα μετέδιδαν τις πληροφορίες με παρόμοια ακρίβεια με τις ομάδες των μη αυτιστικών ατόμων. Οι μεγαλύτερες δυσκολίες εμφανίστηκαν στις μικτές ομάδες.

Το εύρημα αυτό δεν σημαίνει ότι δεν υπάρχουν δυσκολίες στον αυτισμό. Υποδηλώνει όμως ότι η αποτελεσματικότητα της επικοινωνίας δεν εξαρτάται μόνο από τα χαρακτηριστικά ενός ατόμου, αλλά και από το αν οι συνομιλητές μοιράζονται παρόμοιους τρόπους αντίληψης και επικοινωνίας. Η μελέτη αποτέλεσε ένα σημαντικό επιχείρημα υπέρ της ιδέας ότι η κοινωνική επικοινωνία είναι μια δυναμική και αμφίδρομη διαδικασία.

Οι εξελίξεις αυτές δεν ακυρώνουν τη μέχρι σήμερα επιστημονική γνώση αλλά αντίθετα την εμπλουτίζουν. Η σύγχρονη έρευνα συνεχίζει να διερευνά τις νευροβιολογικές βάσεις του αυτισμού, τις γενετικές επιδράσεις, την αισθητηριακή επεξεργασία και τις ανάγκες υποστήριξης. Παράλληλα, όμως, δίνει ολοένα μεγαλύτερη σημασία στις εμπειρίες των ίδιων των αυτιστικών ατόμων, στις διαπροσωπικές σχέσεις και στον ρόλο του κοινωνικού πλαισίου. Η αλλαγή αυτή αντικατοπτρίζεται τόσο στην αύξηση συμμετοχικών ερευνών, όπου οι ίδιοι οι αυτιστικοί άνθρωποι συμμετέχουν στον σχεδιασμό της έρευνας, όσο και στη μεγαλύτερη προσοχή που δίνεται στη διαφορετικότητα των εμπειριών μέσα στο ίδιο το φάσμα.

Φαίνεται πως η σημαντικότερη αλλαγή στα ως τώρα επιστημολογικά δεδομένα δεν αφορά μόνο τον αυτισμό αλλά αφορά και τον τρόπο με τον οποίο αντιλαμβανόμαστε την ανθρώπινη ποικιλότητα συνολικά.

Οι νέες επιστημονικές προσεγγίσεις μας υπενθυμίζουν ότι η κατανόηση ενός ανθρώπου δεν μπορεί να βασίζεται αποκλειστικά στα χαρακτηριστικά του, αλλά και στη σχέση του με τους άλλους και με το περιβάλλον του. Όπως συμβαίνει σε κάθε αλλαγή παραδείγματος, οι νέες θεωρίες δεν καταργούν απαραίτητα τις προηγούμενες. Προσθέτουν νέες οπτικές, ανοίγουν νέα ερευνητικά ερωτήματα και μας οδηγούν σε μια πιο σύνθετη και πληρέστερη κατανόηση του αυτισμού.

Ίσως αυτό να είναι και το σημαντικότερο μήνυμα της σύγχρονης έρευνας: ότι η πρόοδος δεν βρίσκεται μόνο στις νέες απαντήσεις, αλλά και στην τόλμη να διατυπώνουμε διαφορετικές ερωτήσεις.

Ενδεικτική βιβλιογραφία

Kuhn, T. S. (1962). The Structure of Scientific Revolutions.

Milton, D. (2012). On the Ontological Status of Autism: The Double Empathy Problem.

Crompton, C. J., et al. (2020). Neurotype Matching, Communication and Information Transfer. Autism.

Crompton, C. J., et al. (2021). Autistic Peer-to-Peer Information Transfer Is Highly Effective. Autism.

Singer, J. (1999). Why Can't You Be Normal for Once in Your Life? (για την έννοια της νευροποικιλότητας).